"אני לא מתביישת ולא מסתירה. דורון עבורי הוא מלאך של אהבה והבנתי שכדי לסייע לו להשתלב בחברה, אני צריכה לשנות את התפיסה של כולם בנוגע לילדים עם מוגבלויות ולחשוף את מה שיש לו".
קראו גם >>>>
שום דבר לא הכין את דגנית דקל מהרצליה להפוך לאחת מהדוברות הבולטות למען בעלי מוגבלויות בישראל. ההתמודדות שלה עם בנה דורון בן ה-9, שנולד עם תסמונת ויליאמס המכונה גם "תסמונת האהבה" (ראו מסגרת) הפכה אותה לא רק ל"אמא לביאה" כמו שהיא אומרת, אלא גם לאחת מהנשים מעוררות ההשראה בכל הקשור להכלה של הסביבה לילדים עם מוגבלויות.
"כשאני רואה את הילדים בכיתה שלו מעלים אותו הביתה אחרי בית הספר ודואגים לו, אני מדמיינת אותו נשאר כך עם המון אהבה עד גיל מאה כשאני כבר לא אהיה כאן".
"ידעתי מיד"
"דורון שלי הוא בן 9 היום ויש לו תסמונת שהמאפיין העיקרי של מי שנולד איתה, הוא הצורך החזק בחברה", אומרת השבוע דקל (46) הנמצאת בבידוד כמו חצי עם ישראל, "לילדים ובוגרים עם תסמונת ויליאמס יש הפרשת יתר של אוקסיטוצין, 'הורמון האהבה' ודורון הוא ילד אהבה שמשמח את כל מי שהוא פוגש, ילד כובש שאי אפשר שלא להתאהב בו".
עד גיל 4 דורון לא אובחן בתסמונת, ולדברי אמו, למרות זאת היא הרגישה מהרגע הראשון.
"יש לי שני ילדים בוגרים, אז אני יודעת מה זה ילדים. הייתי מגיעה לפעמים שלוש פעמים בשבוע למרפאה עם כל מיני תופעות, שלימים הסתבר שהן תסמינים של תסמונת ויליאמס. הרופאה הייתה מתעצבנת ואומרת לי שהוא תקין לחלוטין והבעיה היא אצלי, לא אצלו. לקח כמה שנים טובות עד ששלחו אותנו לבדיקה גנטית שאיששה את מה שידעתי מהרגע הראשון".
האיחור באבחון פגע בו?
"לא יודעת מה לומר, ייתכן בהחלט שכן. כי אחרי שהפכתי למומחית של התסמונת, אז ברור לי שאם מגיל קטן מטפלים בעיכובים ההתפתחותיים שהם חלק מהסימפטומים של התסמונת, הילד יכול להשתלב היטב בגיל מוקדם כבר בחברה. אגב, זה היה הצעד הראשון שגרם לי לחשוף את המוגבלות שלו לעולם. לשמחתי, בעקבות הפעילות שלי ברשתות החברתיות, שלוש משפחות מרחבי הארץ אבחנו את ילדיהם בתסמונת בגיל מאוד מוקדם, אחת מהן כבר בגיל חצי שנה".
ואכן, דגנית דקל, עובדת עיריית הרצליה באגף הנוער ומנטורית בשעות הפנאי, הפכה בשנתיים האחרונות לדוברת דומיננטית מעוררת השראה בכל הקשור לקבלת ילדים שונים: "כשהבנתי שככל שאני אשלב את דורון בבית ספר רגיל ומשולב, כך ייטב לו, מיהרתי להוציא אותו מבית הספר לחינוך מיוחד ושמתי אותו בבית ספר יוחנני בהרצליה, ושם עושים איתו עבודה מדהימה. להגיד שלא היו לי חששות? בוודאי שהיו, בסופו של דבר ילדים הם ילדים והם די אכזריים, אבל צריך להתחיל איפשהו.
"דורון לא מבין שפוגעים בו, הוא לא שומר טינה אף פעם, הלוואי והיינו לומדים את זה ממנו. היום לימדנו אותו לאט לאט שיש רוע בעולם, שאסור לו לבטוח בכולם, ושלפעמים מנסים לעבוד עליו. לא מזמן הוא החזיר בעיטה לילד שהתקוטט איתו, העובדת סוציאלית שמחה: 'הוא סוף סוף למד להחזיר'. אבל זה עובר לו בשניה, הוא יכול לחבק את הילד הזה אחרי דקה".
הוא לא נפגע בכלל?
"יש לו רגעי משבר. הוא חייב חברה ומה שפוגע בו הכי הרבה זה שלא משתפים אותו, או שהוא לא זוכה לאהבה מהסביבה, זה יכול לגמור אותו ואז הוא מתחיל לבכות, ואני לא יכולה לראות אותו בוכה, אז אני כל הזמן משתפת אותו בפעילויות רבות. מהכנפיים של קרמבו ועד לחוג כדורסל בבני הרצליה שם הוא מתאמן שלוש פעמים בשבוע. הוא זוכה שם לעיתים אפילו בקלע מצטיין, הוא ילד רגיל שבסך הכול רוצה חיבה, והוא מקבל הרבה.
"נכון, לא כולם מכילים ולא כולם סובלניים, אבל זה הכול מתחיל בבית. אמא של בת כיתתו כתבה לי בשבוע שעבר כי הבת שלה בארוחת ערב אמרה לאחיה הקטן שדיבר על ילדים עם צרכים מיוחדים בהקשר של דורון: 'על מה אתה מדבר? לדורון אין שום צרכים מיוחדים, הוא ילד רגיל כמו כולם'. זה מראה שיש שינוי, ואני נאבקת שהוא יהיה כמה שיותר נרחב".
חלק מאיתנו
כאמור, דקל הפכה לדוברת של כל בעלי מוגבלויות באשר הם.
"הצטרפתי לאחרונה לוועד המנהל של עמותה בשם קסימבה הפועלת להנגיש פעילויות תרבות לילדים עם ובלי מוגבלויות", אומרת דקל, "אני מרצה בבתי ספר ובתיכונים, במרכזים קהילתיים, כותבת המון בקבוצות, בלוגים, איפה שאפשר, הכל בהתנדבות כמובן.
"רק לפני שבוע פרסמתי פוסט ויראלי לגבי תוכנית הרדיו של טל ואביעד בה הם הקריאו ידיעה בעיתון על ילד עם תסמונת רעב (פראדר-ווילי) והחלו להריץ עליה דאחקות. כתבתי להם בפרטי שזה לא ראוי לצחוק על ילדים שהם לא אשמים במוגבלות שלהם. הם התנצלו בפניי ואחר כך גם בשידור.
"זה לא משנה עם איזו מוגבלות אנשים מתמודדים, בין אם מוגבלות של תסמונת כלשהי ובין אם מדובר על מוגבלות בעקבות אירוע מוחי או תאונה חלילה, זה יכול לקרות לכל אחד, ואנשים צריכים להבין שבעלי מוגבלויות הם חלק אינטגרלי מאיתנו ואנחנו חייבים להכיל אותם. דורון הוא ילד של אהבה, והטוב שלו הביא אותי להפיץ את האהבה שלו לכולם".
______
מהי תסמונת ויליאמס?
תסמונת ויליאמס היא תסמונת גנטית נדירה, המופיעה באחת מתוך 20,000 לידות והיא חשוכת-מרפא. מכיוון שאנשים עם התסמונת מתאפיינים באמפתיה מוגברת ובחברותיות גבוהה, היא מכונה גם תסמונת האהבה. לרוב המאובחנים בתסמונת מבנה פנים ייחודי, שעשוי לכלול שפתיים בולטות, פה רחב, אף קטן וסולד, עפעפיים בולטים ולסת בולטת. תסמינים נוספים כוללים קשיי אכילה, יתר לחץ דם, הפרעות כליה, קשיי ראייה לטווח קרוב, פזילה, והתבגרות מינית מוקדמת. לכ-80% מהאנשים המאובחנים בתסמונת קיים ליקוי בלב המחייב התערבות רפואית.
בנוסף, התסמונת גורמת לעיכוב בהתפתחות המנטלית, ולליקויי למידה קשים. בקרב חלק ניכר מהאובחנים בתסמונת ויליאמס קיימת לקות שכלית בדרגות שונות של חומרה. רוב האנשים עם התסמונת נוטים להיפראקטיביות, סובלים מחוסר שקט ומקשיי ריכוז לאורך זמן. אחד המאפיינים של התסמונת הוא התנהגות חברתית ערה, ועניין גבוה במערכות יחסים ובאנשים. קיימת יכולת לזהות נכונה מצבים רגשיים אצל הזולת ונטייה להפגין אמפתיה, לשתף בחוויות אישיות, ולתאר רגשות באופן דרמטי. מכיוון שחברותיות-היתר מתבטאת בכמיהה לקשר, פנייה חסרת עכבות לזרים ורצון עז לרצות את הסביבה, אנשים עם תסמונת ויליאמס נמצאים בסיכון גבוה לניצול מיני.
