"מיליון שקלים בשנה – זו עלות התרופה סוליריס לטיפול במחלה שלי, ואני מקווה שוועדת סל התרופות שתתכנס בשבוע הבא תכניס אותה לסל". כך אומרת יולי יגודין (38) מרעננה, המאובחנת מזה כשש שנים במיאסטניה גרביס, מחלה אוטואימונית כרונית, קשה ונדירה, המתאפיינת בחולשת שרירים ועלולה לגרום לקשיים בבליעה ובנשימה ואף לאי ספיקה נשימתית מסכנת חיים. המחלה שכיחה יותר בקרב נשים.
קראו גם >>>>
בסוף 2015 החלה יגודין לחוש קושי קל בלעיסת האוכל, קושי שהחמיר בהדרגה. אחריו נוספה חולשה בשפתיים ובלשון, ובזמן דיבור היא התקשתה לבטא אותיות מסוימות. בשלב הראשון שיערו הרופאים שמחלתה נגרמה מלחץ נפשי ונתנו לה כדורים נגד דיכאון, שלא העלימו את התסמינים. עם הזמן, כשנדבקה בווירוס דומה לשפעת, נוספו עוד תסמינים כמו צניחת עפעפיים וכפל ראייה.
"במשך תקופה ארוכה לא יכולתי לאכול מזון קשה, אכלתי רק מזון רך ובכמויות קטנות, איבדתי משקל, התקשיתי להתלבש ולהתקלח לבד, ולא יכולתי לתפקד בבית", היא מספרת. "בעלי היה צריך לעזוב את העבודה כשכיר ולעבוד כעצמאי כדי שיוכל לטפל בי ובשני ילדינו שהיו עדיין קטנים, וגם כדי ללוות אותי לבדיקת ולטיפולים".
רק אחרי "טרטור" של חצי שנה בין רופאים שונים היא נבדקה על ידי נוירולוג שאבחן את המחלה. גם לאחר ההבחנה לא נמצאו התרופות המתאימות לטיפול במחלה עצמה אלא רק בתסמינים שלה. במשך כמה שנים לא חל שיפור במצבה והוא אף הוחמר. במהלך השנים היא אושפזה שש פעמים עם קוצר נשימה. גם אחרי ניתוח להסרת בלוטת התימוס היא עדיין סבלה מכפל ראייה, קשיי בליעה וחולשה כללית.
לפני כעשרה חודשים הוצע לה טיפול בתרופה חדשה – סוליריס. "התרופה שינתה לי את החיים. כיום, אני כמעט ולא מרגישה את תסמיני המחלה, אני מתנהלת בצורה תקינה ללא תלות ועזרה". היא היא מקבלת כיום קצבת נכות מהביטוח הלאומי ובאחרונה סיימה קורס מקצועי בעיצוב גרפי במסגרת שיקומית. מכיוון שמדובר במחלה כרונית היא תמשיך להזדקק לתרופה, שכיום ממומנת במלואה על ידי "מכבי". היא חוששת מה יקרה בעתיד אם התרופה לא תוכנס לסל הבריאות.
"עד שהתחלתי את הטיפול בסוליריס לא יכולתי לתאר לעצמי שאתפקד כל כך טוב, אחרי חמש שנים של סבל והתמודדות קשה מול המחלה", היא מדגישה. "כיום, הטיפול מאפשר לי להיות אימא נורמטיבית, להיות אישה יפה ומלאת חיים, עצמאית, עם כבוד עצמי, ועם רצון להתקדם ולבנות את החיים שלי ושל המשפחה".
800 חולים בישראל
בישראל כ-800 חולי מיאסטניה גראביס. "זו מחלה מתעתעת, מחלה שאם החולה בה אינו נכנס למסגרת התסמינים המוכרת בספרות - אבחונו מתעכב, כך גם הטיפול בו, ומצבו הולך ומחמיר.
15%-10% מהחולים יפתחו מחלה קשה ועמידה לטיפול", כך מדווחים בעמותת "מיאסטניה גראביס ישראל" שהוקמה כדי להעלות את המודעות למחלה ולפעול להכללת התרופות המאושרות לטיפול במחלה בסל הבריאות. כאמור, התרופה סוליריס, שאושרה לאחרונה על ידי רשויות הבריאות בארה"ב, אירופה וישראל, אכן מטפלת במחלה עצמה. לעומתה, התרופה היחידה שנמצאת כיום בסל היא מסטינון המיועדת לטיפול בתסמיני המחלה בלבד.
בעמותה מדגישים: "זו מחלה מוזנחת, ללא סל בריאות פרטני, במרפאות לא קיימת לעיתים תמיכה טיפולית רחבה של עובד סוציאלי או פסיכולוג, וגם מוסדות המדינה מתייחסים לחולים בהתאם. מטרת העמותה לבנות סל תרופות מתאים, קו טיפולי וסרגל תפקודי, ולשפר את תנאי החולים למול מוסדות המדינה".
