במבט ראשון לא תוכלו להבחין שמיקה אלימלך, פעוטה בת שנתיים וחצי, תינוקת מתוקה וחייכנית, סובלת ממחלה חשוכת מרפא. גם המשקפיים המיוחדים שעל פניה לא לגמרי מסגירים את מה שמתחולל בעיניה - מחלה גנטית שפוגעת בראייתה ומידרדרת עם הזמן. לרגל יום המודעות לאנשים עם עיוורון ולקויות ראייה, מספרת אמה תמר על המסע המתיש לגילוי המחלה, ההתמודדות היומיומית, והבחירה לנסוע מדי בוקר לגן מיוחד ברחובות שמותאם לילדים במצבה.
"האופציות באזור שלי הם גנים לילדים עם מוגבלות שכלית. רציתי לבת שלי את המקום הנכון ביותר עבורה וברחובות מצאתי גנים של עמותת אלי"ע (ארגון לקידום ילדים עם עיוורון). אז אולי הנסיעות קשות, אבל הבת שלי מתקדמת, נוגעת, מרגישה, מחייכת".
ההריון: הכול היה תקין
תמר (42) ורם (38) אלימלך מתגוררים באשקלון, אך נאלצים כאמור לשלוח בכל בוקר את בתם מיקה, בת השנתיים וחצי, לגן אלי"ע הנמצא ברחובות. זהו גן ילדים ייחודי ויוצא דופן, כיוון שמופעלות בו תוכניות ופעילויות ייעודיות לילדים עם עיוורון ולקויות ראייה.
מיקה נולדה בעקבות טיפול הפריה (IVF), בדיוק כמו אחותה הגדולה – ענהאל. הוריה חיכו הרבה שנים להביא ילדים לעולם, ובדיוק כמו אחותה הגדולה – גם עם מיקה ההיריון היה רגיל לחלוטין: "עברתי בדיקות גנטיות ובדיקות מי שפיר, וגם דו"ח ילד – והכל היה תקין לחלוטין", מספרת השבוע תמר – אמה של מיקה.
"בגיל שלושה חודשים הרגשתי שמשהו לא תקין", מסבירה תמר, "העיניים של מיקה נראו לי מרצדות, וכשהגעתי לטיפת חלב לביקור שגרתי, אז גם האחות הבחינה בזה. משם הבאנו שמשהו לא בסדר".
מאותו יום, תמר ומיקה החלו במסכת בדיקות שלא נגמרות. זה החל בכמה ימים, המשיך לשבועות ועד היום נמשך כבר חודשים ארוכים: "הפנו אותנו למאות בדיקות", מספרת תמר, "מיקה היום בת שנתיים וקצת, אבל כבר הספיקה לעבור שתי בדיקות MRI מוח בהרדמה מלאה, עברה עוד שתי בדיקות CT עיניים בהרדמה מלאה, עשרות בדיקות דם, אינספור רופאים, אחיות, מטפלים ועוד. תחילה מיקה הייתה משויכת למכון מיכאלסון בהדסה עין כרם – וזה לא מעט נסיעות מהבית שלנו, לאחר מכן כל בדיקות ה-MRI מוח נערכו במרכז הרפואי שיבא תל השומר, ופה אני כבר התמוטטתי – לא יכולתי יותר. כל התהליך של לראות תינוקת בת 10 חודשים מורדמת, שאתה לא יודע אם אי פעם תתעורר, כל התהליך הרועש של המכונות, הציפייה, ההמתנה לתשובות. זו פשוט הייתה תקופה נוראית".
גילוי המחלה: החיים השתנו
תמר מסבירה, כי "גם את בדיקות ה-MRI מוח היינו צריכים לעשות פעמיים, כי הרופאים לא ידעו לשים את האצבע ולזהות ממה מיקה סובלת. בגלל גילה הצעירה, כנראה שמוחה לא התאחה מספיק דאז, והיה צריך לעבור את כל הבדיקות מחדש. בסופו של דבר, הרופאים זיהו שהיא סובלת ממחלה שמכונה "אכרומטופסיה".
אכרומטופסיה, כאמור, היא מחלת עיניים תורשתית, הגורמת לראיית יום ירודה, רגישות לאור ולעיוורון צבעים. המחלה מופיעה אצל אדם אחד מכל 30,000 בני אדם, ולמחלה ישנו מרכיב תורשתי. עד כה זוהו ארבעה גנים (סמנים ייחודיים הנמצאים בכרומוזומים) שידוע שהם קשורים למחלה.
"אומרים שגם אני וגם רם (אבא של מיקה, ש.ש.) סובלים מאותה מחלה – אבל אצלנו זה לא התפרץ ואצלה כן. לצערנו הרב, הרפואה המודרנית של היום לא יכולה לאבחן מערכת ראייה של עובר", אומרת תמר, כיוון שרק רופאי עיניים יכולים לזהות את המחלה, ולא נערכות בדיקות כאלו עד כמה חודשים לאחר הלידה. "מיקה מאוד מסתנוורת באור חזק, היא רגישה בעיניים לשמש ומספר משקפי הראייה שלה עומד כיום על 5.5. העדשות במשקפיים שלה הן כתומות ולא רגילות. הייתה לה גם תקופה של קצת יותר מחצי שנה שנאלצה ללכת עם רטייה, כי הפרופ' שאיבחן אותה הבחין תחילת בעין עצלה וחשב שרטייה תעזור, ואכן פה זה עזר. לגבי שאר המחלה – המצב ממשיך להתדרדר מהיום שהיא אובחנה", מספרת תמר.
תמר עבדה בתחום הביטוח, בתפקיד מצליח ורווחי. בעוד בעלה עובד מדינה שלא יכול לקחת ימי חופשה בשל תפקידו, תמר נאלצה לשאת על גבה את עול פגישות הרופאים והבדיקות של מיקה: "ניצלתי את כל ימי החופש שלי והרבה מעבר לזה. באפריל 2022, התפטרתי ועזבתי עבודה שאני אוהבת לאחר כמעט ארבע שנים מוצלחות מאוד. עשיתי את זה על מצפוני, כי נעדרתי הרבה, איחרתי הרבה, הבנתי שזה לא פייר מבחינת המעסיק שלי ומבחינת הלויאליות. לאחר אלפי הבדיקות, ורק ממש לאחרונה, כשמיקה נכנסה לגן הילדים ברחובות – חזרתי למעגל העבודה".
המסגרת: "עבודת קודש"
כיום מיקה מגיעה לגן הילדים אלי"ע ברחובות, "זה גן לילדים עם לקות וכבדות ראייה ועיוורון. אין גן כזה בסביבת מגורינו, יש שם רק גני ילדים עבור ילדים עם נכות או פיגור שכלי, ורציתי שמיקה תתפתח ותלמד. בגן של מיקה יש כיום שמונה ילדים בקבוצה, ובקבוצה של הקטנים יותר יש עוד כשישה עד שבעה ילדים, וכולם מגיעים מרחובות יבנה, קרית מלאכי, אשקלון ועוד".
גן הילדים הנמצא ברחוב המשקה ברחובות מנוהל על ידי נועה לוין, ולכל קבוצה יש גננת אחת וסייעת. "חשוב לי לציין, שיש צוות נפלא בגן הילדים", מספרת תמר, "הן פשוט מלאכיות ועושות עבודת קודש. אלו ילדים מיוחדים שמקרינים הרבה אור, כיוון שהפעילות מותאמת לכל צורך ולצרכים המיוחדים של אותו ילד. רק אשתקד מיקה גם קיבלה טיפול פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק ועוד שאר חוגים שהותאמו במיוחד לה. היו לה קשיים מוטוריים, עיכוב התפתחותי בגלל כבדות הראייה שלה - וזה ממש עזר לה. היום היא מתקדמת מאוד לגילה".
תמר מסבירה עד שגיל שנתיים מיקה רק מלמלה, לאחר מכן התחילה להוציא צלילים בצורה לא מובנת בעליל, מה שאמור להיות דיבור סביר בקרב ילדים (ובעיקר ילדות) בגיל שנתיים. "מעט זמן אחרי שהייתה בגן, מיקה התחילה לדבר בבת אחת ובפתאומיות – פשוט שצף של מילים. כנראה זה בזכות גן הילדים, והיום אפשר לנהל עם מיקה את אותה שיחה כמו עם אחותה שבגיל חמש – מרוב שהיא מתקדמת. לדוגמה, כשהיא מתעוררת משנת צהריים, היא מאוד רוצה את המשקפיים שלה, אז היא אומרת: "המשקפיים נעלמו, המשקפיים הלכו לאיבוד – אמא המשקפיים מלוכלכים - לנקות לי בבקשה".
קראו גם:
בגן אלי"ע - כל אחד מן הילדים סובל מלקות ראייה אחרת: "אין שם ילד שהוא עיוור לחלוטין", מסבירה תמר, "אבל כל אחד סובל ממחלה אחרת המשפיעה על הראייה שלו. ובגן הילדים מפצים על זה עם חוג מוזיקה, חוג תנועה ויש להם גם חדר חושך מיוחד – שבו הילדים לומדים לתאר או לדבר על דברים בחושך מוחלט. זה בהחלט מכניס בהם ביטחון עצמי, וגם מסייע ביכולת הדיבור שלהם. מיקה יודעת כיום לספר בדיוק מה עבר עליה בגן. היא רוצה להרגיש ולמשש כל דבר, היא מאוד סקרנית, ואם היא בתאורה לא מותאמת היא אומרת – אמא אני רוצה להרגיש".
תמר מוסיפה כי "היום מיקה כבר יודעת איזו מוזיקה היא רוצה לשמוע, היא יודעת שפרחים או בשמים צריך להריח ולא לראות, ויש חפצים שצריך להרגיש אותם. צריך לשכנע את מיקה לצאת מהגן ולחזור להסעה שלוקחת אותה הביתה. היא יודעת איך קוראים לכל החברים שלה, ומספרת על הילה (27) הגננת, שהיא פשוט מדהימה. גננת מכילה, מלאת סבלנות וקשובה להורים, וגם יודעת להכווין כשצריך משהו מיוחד. החיים בבית יותר קלים ונעימים עכשיו, דרך העיניים של מיקה אני יודעת לקבל את המתנה שאלוהים נתן לי. מיקה מאירה לי את הדרך".
המחיר: עלויות קיצוניות
לדברי תמר מחלת האכרומטופסיה של מיקה ממשיכה להתפתח, וזה עולה להם הרבה מאוד כסף: "היא התחילה להרכיב משקפיים בגיל חמישה חודשים, ועד היום החלפנו לה ארבע פעמים. המשקפיים שלה יקרות בצורה קיצונית בגלל העדשות המיוחדות. לצערי, נצטרך להחליף לה עוד הרבה פעמים, כי הראייה לא תשתפר, ורק תמשיך להתדרדר.
"אמנם אנחנו מקבלים קצבת נכות, אבל אז לא מגיעה לנו עזרה מקופת החולים. אנחנו צריכים לרכוש הכל מכיסנו. ניסינו לפנות לרווחה – אבל בגלל שבעלי ואני עובדים – אז אנו נחשבים למשתכרים מעל הממוצע. מעבר לקצבת הנכות – הגן עולה לי 1,700 שקל, ההסעה 250 שקל, ולמיקה יש גם אלרגיות לחלב, ביצים ושומשום – אז גם האוכל המיוחד שלה עולה הרבה. לא פשוט לגדל ילדה עם לקות ראייה, אבל זה בהחלט שווה כל רגע".
גני שיקום לילדים לקויי ראייה ועיוורים
לסניף אלי"ע ברחובות מגיעים ילדים עם לקויות ראייה או עיוורון, בגילאי חצי שנה עד 6.
בין הטיפולים בגן: טיפולי הראייה, פיזיותרפיה, קלינאות התקשורת, ריפוי בעיסוק, טיפול רגשי, טיפולי הידרותרפיה וחוגי מוזיקה.
החזון בגן: שילוב הילדים במסגרות המשך רגילות, כשהם בעלי עצמאות, ביטחון ומסוגלות פיזית ורגשית להתמודד עם האתגרים.
