היא אישה יפה, מלאת חיים, תקשורתית, חייכנית, בעלת ביטחון עצמי בולט, שמיישירה מבט אל בני שיחה. "לא פעם אמרו לי: 'איזה עיניים יפות יש לך'. רק חבל שהעיניים האלה לא רואות". דנה בַּר־דֵעַ (42), סטודנטית לתואר שני בייעוץ חינוכי במכללה האקדמית "בית ברל", מתמודדת עם מחלת עיניים ניוונית של הרשתית והיא בדרך לעיוורון מוחלט, אף שמצבה לא ניכר בה כלל.
קראו גם >>
היא ילידת כפר סבא, בת למשפחה מסורתית, בוגרת בית הספר "בר אילן" ואולפנת "הראל". עשתה שירות לאומי כאחות סיעודית בבית החולים "מאיר" וכיום יועצת במרפאה ללקויות ראייה, גרושה ואם לשני בנים.
דנה סובלת מרטיניטיס פיגמנטוזה (RP), תסמונת מולדת המתאפיינת בשדה ראייה צר מאוד ובעיוורון לילה. עד גיל 23 כלל לא הייתה מודעת למגבלה שלה. "הייתי משוכנעת שאני נורמלית, שכולם רואים דרך צינור צר, ושבלילה כלל לא רואים. זו הייתה מציאות חיי ומעולם לא עלה בדעתי לבדוק ולהשוות איך אחרים רואים. גם הוריי לא הבחינו בדבר, וגם כשהייתי מרבה להיתקל בחפצים לא ייחסו זאת לראייה, אלא חשבו שאני סתם מגושמת בתנועותיי".
בגיל 16 חצתה כביש בלילה ונתקעה במערבל בטון שחנה לצד הכביש. "בכלל לא ראיתי אותו. נפצעתי, אושפזתי בבית החולים ודיווחתי על תאונת דרכים. הביאו לי פסיכיאטר אבל בבדיקת העיניים השגרתית לא איתרו את הבעיה".
רק אחרי שנישאה ועברה לגור בירושלים הפנה בעלה דאז את תשומת לבה למגבלת הראייה שלה. "הוא העיר לי שכאשר מושיטים לי יד ללחיצה או כאשר מגישים לי קפה, אני מפספסת את היד המושטת. הלכתי להיבדק אצל אופטומטריסט וסיפרתי לו על התופעות הללו. האופטומטריסט העלה מיד השערה שמדובר ב־RP. הלכתי לרופא עיניים. כאשר ראה באיזה ביטחון אני הולכת בלי לגשש את דרכי, הוא ביטל את ההשערה וכינה את האופטומטריסט אידיוט. אחרי שסיים את הבדיקה הוא ניגש אליי חפוי ראש ואמר לי: 'האידיוט צודק'.
"שאלתי אם יש למחלה הזו תרופה, והוא אמר לי: 'לא, בהדרגה את תאבדי את הראייה לגמרי, אני לא יודע מתי אבל את עומדת להתעוור'".
"עולמי חרב עליי"
דנה התקשתה לקבל את הבשורה. "עולמי חרב עליי. רציתי שהאדמה תבלע אותי. הייתי לבדי, עם אישונים מורחבים, האור היה בהיר ועוצמתי. הייתי בהלם טוטאלי. איך קמים אחרי כזו אמירה קשה? הייתי צריכה לאסוף את עצמי והבנתי שמאותו רגע, חיי השתנו לחלוטין. נסעתי להוריי ובכיתי את נשמתי. הם ניסו להרגיע אותי: 'אנחנו במאה ה־21, נלך לרופאים הכי טובים, נרפא אותך'. אבל זוהי מחלה עצבית, ואין לה מזור".
מקרב 24 אלף בעלי תעודת עיוור בארץ (לא כל כבדי הראייה מסגירים את מחלתם), כ־4,000 לוקים ב־RP. מדובר בתסמונת פרוגרסיבית. בתחילה שדה הראייה הולך ונעשה צר יותר ויותר ובהמשך גם חדות הראייה הולכת ופוחתת, בשל עכירות העדשה והיפרדות הרשתית. "את ניתוח הקטרקט עשיתי בגיל 28, ניתוח שאופייני לאנשים בעשור השביעי-שמיני לחייהם", מציינת דנה.
עם גילוי מחלתה פנתה דנה למרכז הלמידה לעיוור בירושלים והחלה ללמוד שם בסיוע עמותת "עלה" ובאמצעות חונכים ומכשירים שמקלים על למידת עיוורים וכבדי ראייה תוך הגדלת האותיות או המרת המלל הכתוב למלל קולי. "הגעתי לשם כדי לשפר את ציוני הבגרות שלי, כי בתיכון לא כל כך למדתי וכולם חשבו שאני סתומה. עשיתי את כל המבחנים מחדש והשגתי ציונים טובים".
היא סיימה את מבחני הבגרות בגיל 25, חזרה לכפר סבא והחלה ללמוד לתואר ראשון במדעי המדינה ומשאבי אנוש במכללת אריאל. "כיוון שאין לי רישיון נהיגה אך ניחנתי בכישורים חברתיים, ארגנתי לעצמי פּוּל קבוע למכללה וחזרה", היא מספרת. תוך כדי הלימודים עבדה בעמותת "עלה" ובהמשך במחלקת התרבות והספורט בעיריית כפר סבא, ילדה את בנה הבכור, וסיימה את התואר הראשון בגיל 32.
בחמש שנים האחרונות היא עובדת כיועצת במרפאה ללקויות ראייה בבתי החולים "איכילוב" ו"בילינסון". "אני נותנת מענה לאותם חולים שנזקקים לתמיכה רגשית ולייעוץ תעסוקתי. יש מי שנזקקים לשינוי תעסוקתי בשל מצבם. מענה כזה לא היה לי לאחר שבישרו לי שאני מאבדת את ראייתי. כל הרופאים והאחיות שעובדים איתי במרפאות מעריכים ומכבדים אותי על כך שלא השתבללתי וביכיתי את מר גורלי, ושלא ויתרתי. חולה שלא היה מודע לעיוורוני אמר לי שהיה מעדיף לאבד רגליים ולא לאבד את הראייה. 'את לא יכולה להבין את זה', הוא אמר לי, ואז סיפרתי לו שגם אני עיוורת. הלסת שלו נשמטה מרוב הפתעה. אחרי שיחה איתי, אנשים נכנסים לפרופורציות. אמנם אני לא משפרת את מצבם הרפואי, אבל הופכת את מי שהיו מדוכאים, חסרי תקווה ועם הרהורי אובדנות לאנשים עם חיוך ותחושה שיש להם בשביל מה לחיות, כאלה שמתעניינים איך הם יכולים לשנות את חייהם. מבחינתי זו שליחות גדולה".
"ה'זום' מקשה עליי"
לפני כשנה החלה ללמוד במכללת "בית ברל" לתואר שני בייעוץ חינוכי ובמקביל לתעודת הוראה. היא מקווה לשמש כיועצת חינוכית בבתי ספר וגם במחלקות ילדים בבתי חולים, שם מאושפזים ילדים במשך תקופות ממושכות כשהם נזקקים לסיוע בלמידה. "זה תפקיד מרתק ומעצים, ויש לי מה לתרום להם. קורץ לי להראות לילדים איך אני, עם מגבלה כל כך קשה, לא מוותרת לעצמי; שהמגבלה שלי היא מתנה שקיבלתי, ובזכותה הפכתי לפושרית ולוחמנית. אני רוצה להוכיח את עצמי ולהשאיר חותם".
איך ילדייך מתייחסים למוגבלות שלך?
"הם חיים איתה באופן מושלם. הם מעריצים אותי וזה הכי מרגש בעולם. הבן הבכור שלי אמר לי: 'בלי לראות את הופכת את העולם, אז מה היית מסוגלת לעשות אילו יכולת לראות?'"
ואכן, היא עושה הכל: מנהלת חיי חברה עשירים, יוצאת לדייטים ("אני לא מספרת מראש שאני עיוורת ולא קרה שמישהו דחה אותי בגלל זה או נרתע ממני"), מבשלת, אופה, רואה הצגות, וזה 15 שנה לומדת לפי שיטת ימימה (שיטת לימוד שנותנת ללומד כלים מעשיים כדי להתקרב אל עצמו).
תקופת הקורונה הציבה בפני דנה קשיים נוספים. "היה לי עדיף להשתתף בלמידה פרונטלית, וה'זום' מקשה עליי. רכזת הנגישות במכללה דאגה ליידע את כל המרצים במגבלות שלי, יש לי איתם קשר רצוף, ובכל פעם שמישהו מתכוון להקרין בשיעור סרטון או מצגת הוא מנגיש לי אותם מראש. ועדיין יש מערכי שיעור שאני לא יכולה להשתתף בהם, למשל בשאלוני Kahoot. כדי להגיש עבודה סמינריונית אני נעזרת בקלדניות מטעם עמותת 'עלה'. אני מקליטה את עצמי והן מקלידות את הטקסט. חלק מהמאמרים אני קוראת בתוכנה קולית".
באחרונה הידרדרה ראייתה היא מתקשה בהליכה, ועומדת לקבל בקרוב כלב נחייה. "הכלב המיועד לי הותאם לי על פי הגובה והטמפרמנט. הוא כבר השלים את אילופו וכעת אנו נפגשים בתנאי פנימייה, מתגוררים ביחד, מתרגלים הליכה משותפת ומפתחים מערכת יחסים".
בשלב זה אין צפי מתי תתעוור. כיום היא עדיין מסוגלת לקרוא ולהקליד, "אבל ככל שהזמן יחלוף אצטרך לסגל לעצמי מיומנויות למידה אחרות. הכי קל היה לצלול לדיכאון גדול, אבל אני לא שם. זה בזבוז זמן להתעסק עם זה".
איך להנגיש את הלימודים לסטודנט עם מוגבלות?
שרונה אליאס מרכוס, רכזת נגישות ראשית במכללה האקדמית "בית ברל", מסבירה איך מנגישים את הלימודים המקוונים לסטודנטים עם מוגבלות ראייה ושמיעה: "במכללה לומדים כמאה סטודנטים עם מוגבלות, שזקוקים להנגשה. מדובר במוגבלויות חושיות (חירשים, כבדי ראייה), מוטוריות, משותקי מוחין וגם מוגבלות נפשית. אנו מנגישים להם את הלימודים בשני צירים מרכזיים - בסדנאות והרצאות מותאמות ובהתאמה פרטנית. הסדנאות עצמן נוגעות לתחומים שונים של מיומנויות אקדמיות - קריאת מאמרים, כתיבה, תוכנות דיגיטליות, למידה עצמית ועוד.
"בהתאמה הפרטנית מקבל הסטודנט ליווי צמוד בנושאים כמו סיוע במיצוי זכויות הביטוח הלאומי, סיוע בקבלת התאמות במבחנים, בניית תוכנית עבודה ותיאום מול צוות מרכז התמיכה, חונכות ושיעורי עזר ללומדים בסיוע הביטוח הלאומי.
"כשהלמידה מתנהלת מרחוק אין מגע אישי, זה קשה יותר והמרצים נערכים בהתאם כדי להנגיש לסטודנטים את השיעור. מדובר בהעצמה פרטנית התפורה למידותיו של הסטודנט המוגבל, שכוללת ממדים פדגוגיים וטכנולוגיים תוך הנגשת חומרי הלימוד, האתרים והפלטפורמות הדיגיטליות (הפורטל האישי, אתרי הקורסים). יש מערכת למידה ויש טכנולוגיות מסייעות, כמו תוכנת הקראה".
