טל היא אמא של רומי, ילדה מהממת בת 7 בתפקוד מאוד גבוה בכיתה ב'. טל מספרת שרומי אובחנה במקרה בגיל 3 "עברנו לשכונה חדשה והיא נכנסה לגן עירייה, היא לא הכירה אף אחד והייתה מאוד חברתית ופתוחה, ובמעבר הזה כאילו נשבר לה כל הביטחון העצמי. אחרי תקופה קצרה בגן היא באה אלי וסיפרה לי שהיא מנסה להתחבר עם הילדים ושאף אחד לא רוצה לשחק איתה. הלב נשבר לי. דיברתי עם הגננת וביקשתי שמישהו יבדוק את זה, משם הגענו לאבחון.
"כשמקבלים את האבחון ממש לא יודעים מה לעשות, מתחילים בדרך ארוכה כמעט בלי הכוונה, זה לא פשוט. היום רומי היא ילדה שמיישירה מבט, מנהיגה של כל קבוצת ילדים.
"אני חושבת שזו תוצאה של הדרך שבה גידלתי אותה – בניתי לה את הביטחון העצמי. אני חושבת שזה כל מה שחשוב, שהילד ידע שהכל בסדר, ושכמו שלכל אחד מאיתנו יש משהו שהוא טוב בו יותר או פחות ככה גם אצלה.
"רומי יודעת מגיל 6 שיש לה מוח אוטיסטי, שיש לו את השונות שלו. הסברתי לה כי שהיא חושבת אחרת, שיש דברים שהיא עושה ומרגישה שהם שונים מאיך שאחרים מרגישים למשל שהיא מתנתקת כשהיא מתרכזת במשהו, ושלא כולם עושים את זה.
"אני חושבת שהורים צריכים לדבר עם הילדים שלהם על המוח האוטיסטי ועל השונות שלהם, לעזור להם לתת לעצמם הסברים וסיבה לשונות שלהם אחרת הם גדלים בתחושה שהם טיפשים וזה כל כך לא נכון. המוח שלהם פשוט שונה. כל פעם שהיא גדלה אני גדלה יחד איתה".
קראו גם:
לגבי המלחמה: "עד היום נתתי לכל הילדים שלי ביטחון מלא, שאם נכנסים לממד אנחנו מוגנים, שיש כיפת ברזל כך שהשפעות המלחמה לא הגיעו אליה עד לא מזמן .היא היתה תמימה מאוד (ממש כמוני עד לפני 7.10) ולא האמינה שרוע אמיתי קיים". טל מספרת שרק אחרי שנפל טיל ממש קרוב לבית שלהם, קרה משהו שהביא לשינוי, היא הבינה שטילים נופלים ויכולים להרוס את הבית. "יש לה אח קטן שלא הולך לשירותים לבד וגם היא עכשיו רוצה שאני לא אתרחק ממנה. בהתחלה כשהתחילו האזעקות הסברתי למה יש טילים והסברתי שזה כמו שילדים רבים אבל שיש לנו כיפת ברזל ושיש לנו ממ"ד ושאנחנו בטוחים. ואז גיליתי שבכיתה א' המורה שלה סיפרה שהיא הייתה נכנסת מתחת לשולחן כדי להירגע מדברים שמלחיצים אותה. המורה לקחה אותה לשיחה ואז רומי סיפרה לה שהיא לא מבינה למה יש חטופים ושזה מכעיס אותה שיש ילדים חטופים. אני לא ידעתי שהיא חשופה בכלל לנושא הזה. אחרי שהבנתי את זה דיברתי איתה – הסברתי לה שהחזירו את הילדים ושזו הסיבה שהחיילים נמצאים בעזה".
על הפרויקט
טל היא מנהלת שיווק, כיום בין עבודות אחרי שהסטראט אפ שעבדה בו נסגר לפני כחצי שנה. "החלטתי שאני לוקחת לעצמי משימה בזמן הזה. מכיוון שכמנהלת שיווק אני יודעת כמה למילים יש כוח, אני רוצה להניע לשינוי בשיח ובהבנה של עולם האוטיזם בקהילה הרחבה, ביטויים כמו: "קושי בויסות חושי" או "כשלים בהבנת סיטואציות" נוראיים בעיניי ומגיעים מנקודת מבט טיפיקלית, שהרי הבת שלי בסך הכל חווה רגשות בצורה עוצמתית מאוד, כמו שהיא חווה את כל העולם הזה דרך החושים שלה, ואין לה כשל בהבנת סיטואציות, הרי כשהיא מדברת עם חבר עם מוח אוטיסטי אחר, אין להם שום בעיה, היא פשוט תופסת את העולם בצורה שונה, ישירה יותר, לא טובה פחות או יותר, הכשל הוא שוב, אם מסתכלים על זה מנקודת מבט טיפיקלית. זה מתחיל בקהילה הרפואית, המאבחנת והמטפלים וככה זה מחלחל להורים ולילדים. והרי אם נדבר בשפה של כשלים וקשיים ובעיות, אז חברים של הילד עם המוח האוטיסטי בעצם "עושים להם טובה", ולא מתנהגים פשוט כחברים שרוצים לדבר לחבר שלהם שמבין בצורה אחרת מהם. גם המונח "אוטיסט" גורם לילד להיות מובחן כאוטיסט, ילדים עם מוח אוטיסטי הם ילדים רגילים בדיוק כמו ילדים עם מוח טיפיקלי (בדרגות, שונות של תפקוד) והעובדה שהם בעלי מוח שכזה לא צריכה להגדיר את זהותם. הבת שלי היא לא רק אוטיסטית, זה לא מגדיר אותה, זה חלק ממנה, זה נושא שמאוד חשוב להעביר להורים ולילדים כאחד - את/ה ילד רגיל, יש לך מוח מיוחד".
________
יום ההתרמה לאוטיזם בהובלת אלו"ט ואותי, יתקיים ביום שלישי, 19 בנובמבר 2024. יום ההתרמה השנה הוא בסימן המאבק לשימור על הרצף של שגרת חייהם של ילדים ובוגרים עם אוטיזם בישראל, במיוחד בתקופת המלחמה.
השגרה היא עוגן חיוני בחיי אוטיסטים. הסדר הקבוע והידיעה מה צפוי בכל שלב ביום מעניקים להם ביטחון ומאפשרים להם להתמודד עם אתגרים נוספים. עזרו לנו לשמור על שגרת חייהם ולהעניק להם את התמיכה שהם זקוקים לה. כל תרומה משמעותית.
