המטופל סבל מאלרגיה לשמש כל חייו – רופא מכבי גילה : מדובר במחלה גנטית נדירה. ד"ר אלנבוגן, מומחה ברפואת עור במכבי שירותי בריאות :"אבחון של אחד למיליון. מקרים כאלה פוגשים רק בספרים".
כל חייו סבל קוסטיה מאלרגיה מסתורית ויוצאת דופן – לאור השמש. כתבה שנתקל בה במקרה, הביאה אותו לרופא עור של מכבי מהרצליה שאבחן מחלת עור גנטית נדירה מאוד. כעת יוכל לקבל טיפול שישנה את חייו.
מאז שהוא זוכר את עצמו, קוסטיה פילימונוב (32, אשקלון) מנסה לפענח את התעלומה - מה גורם לעור שלו לפתח תגובות אלרגיות קשות לחשיפה לשמש "בפעם הראשונה שזה קרה לי הייתי קטן. גרנו במוסקבה ונחשפתי לשמש מעט מאוד. פתאום, הופיעו על הפנים והידיים שלי צריבות, כמו כוויות. זה היה מאוד מוזר וכואב. לא הבנתי מה זה וההורים חשבו שזה חד פעמי".
בגיל 10 עלה קוסטיה עם הוריו ממוסקבה לישראל – אז החשיפה לשמש גדלה בצורה משמעותית "בישראל התופעה כבר הופיעה הרבה יותר. בכל פעם שנחשפתי לשמש – לא משנה אם זה היה למשך כמה דקות או חצי שעה – הייתי מקבל צריבות בעור באזור כפות הידיים, הפנים ולפעמים גם על הצוואר. מעבר לכאבים ולתחושה הלא נעימה, לקח לצריבות האלה יומיים כדי שיעברו מהגוף. מהר מאוד הבנתי שאני לא יכול להיחשף לשמש כמו כולם".
התופעה המוזרה של קוסטיה השפיעה מאוד על חייו – בתור ילד ונער הוא נאלץ להישאר רוב הזמן בבית. לא היה יוצא לשחק עם חברים במהלך היום, נמנע מבריכה וים. גם היום בתור אבא – הוא נמנע מלצאת עם הילדים לגני משחקים ולמקומות עם חשיפה לשמש ״חופשות בטן גב הם מחוץ לתחום לגמרי. אני מוגבל מאוד ביום יום שלי, כל פעולה במהלך היום היא בהתאם לכמות השמש והשעה ביום, זה קשה מאוד".
במשך עשרים שנה, קוסטיה ניסה להבין ממה נגרמת התופעה המסתורית ממנה הוא סובל "הלכתי להמון רופאי עור, עשיתי אינספור סוגי בדיקות, כל הרופאים טענו שסוג העור שלי רגיש מידי ולכן מתפתחת האלרגיה הזאת. אבל אני הרגשתי שמדובר במשהו אחר ולכן המשכתי כל הזמן לקרוא ולחפש את הפתרון לאלרגיה המוזרה שלי".
יום אחד קוסטיה נתקל לגמרי במקרה בכתבה שפורסמה באינטרנט של ד"ר ערן אלנבוגן מומחה ברפואת עור במכבי שירותי בריאות, בה הוא מסביר על קבוצה של מחלות נדירות המוחמרות או מושרות על ידי קרינת השמש , בין היתר כאלה הנגרמות כתוצאה ממוטציה גנטית "פתאום נדלקה לי נורה אדומה. את האופציה הזאת אף אחד מהרופאים שפגשתי לא העלה עד היום, החלטתי ללכת אליו".
קוסטיה נסע למרפאתו של ד"ר אלנבוגן בהרצליה "אני מודה שהגעתי סקפטי, אחרי כל כך הרבה ניסיונות השתדלתי לא לפתח סתם ציפיות".
קראו גם:
כשהוא התיישב מול ד"ר אלנבוגן והסביר את התופעה ואת התסמינים שלה, הרופא ניגש לשיטת השלילה "כשקוסטיה הגיע אליי, ראיתי את כמות הבדיקות שהוא עשה עד היום וזיהיתי שיש בדיקות שהוא לא נשלח אליהן. מאחר והתסמינים מהם הוא סובל היו מילדות, החלטתי בין היתר, לשלוח אותו לבדיקה מיוחדת לשלילה של תת סוג נדיר של מחלת פוריפריה עורית בשם EPP (Erythropoietic protoporphyria). כשהקלדתי את שם הבדיקה חשבתי לעצמי – מה הסיכוי בעולם שיש לו את זה? אבל החלטתי לנסות הכול, עד שנגיע לשורש הבעיה" מספר ד"ר אלנבוגן.
אחרי מספר שבועות ד"ר אלנבוגן קיבל טלפון מהמעבדה הארצית של פורפיריה בבית החולים בלינסון, מהצד השני דיבר מנהל המעבדה שאמר : "יש לנו בינגו. המטופל שלך הוא אחד מ18 חולים בכל הארץ (!) שסובל מEPP". ד"ר אלנבוגן הרגיש כאילו קיבל שיחה ממפעל הפיס "המחלה הזאת כל כך נדירה, מה הסיכוי שנאבחן מחלה גנטית מולדת בגיל 32? הרגשתי סיפוק אדיר שהצלחתי למצוא לקוסטיה את הבעיה ממנה הוא סובל כל כך הרבה שנים במיוחד לאור העבודה שיש למחלה מרפא".
כשד"ר אלנבוגן התקשר לקוסטיה כדי לבשר לו על תוצאות הבדיקות הוא הרגיש שמחה גדולה ובעיקר הקלה "סוף סוף יש שם לתופעה המוזרה שמשבשת לי את החיים ובעיקר – סוף סוף יש טיפול תרופתי שיוכל לשפר לי את החיים ולאפשר לי להיחשף יותר לשמש, לחיות חיים רגילים יותר. הנחישות של הרופא, המקצועיות שלו ובעיקר האמונה שלו להצליח למצוא את שורש הבעיה – הם אלה שישפרו לי את החיים. אין לי מספיק מילים להודות לו".
