שני רוטלוי, תושבת אזור השרון, בטור מיוחד על התמודדותה בגיל 15 בלבד עם מחלקת המפרקים, על הטיפולים בבית חולים מאיר והחזרה לפעילות מלאה.
קראו גם >>>
"הרבה אנשים חושבים שדלקת מפרקים היא מחלה של זקנים. כלומר, מי היה חושב שיש דלקת מפרקים לילדים ולבני נוער. אבל זה קיים וזה חשוב לדבר על כך - ובעיקר על ההתמודדות עם הכאבים ועם התחושות הבאות בעקבות השינוי במראה.בגיל 15 גיליתי שחליתי בדלקת מפרקים. הכל החל כשבטיול בחו"ל עם משפחתי, התחלתי להרגיש כאבים חזקים ברגליים. בהמשך הכאבים עברו לכתף אך הכדורים שלקחתי לדלקת לא עזרו.
"כאשר האצבעות שלי התנפחו וכאבו כאבי תופת, חשבתי שאולי שברתי אצבעות בלי להבין איך ומתי. בעקבות הכאבים החלטנו ללכת למרכז רפואי מאיר לפרופ' יוסף עוזיאל שאבחן שאני חולה בדלקת מפרקים של גיל הילדות. אפשר לומר שאת השנה שבין גיל 15 ל-16 איבדתי.
"לפני כן הייתי מדריכה פעילה בבני עקיבא, יצאתי לטיולים עם החניכים ועם חברות, והייתי תלמידה מאוד פעילה בבית הספר. כל אלו פסקו ובקושי יכולתי לצאת מהמיטה. סבלתי מכאבי תופת בכל הגוף, ולקחתי סטרואידים כנגד הדלקת הקשה. הסטרואידים גרמו לי להתנפח בגוף ובפנים. השילוב של בעיית המראה וגיל ההתבגרות היו ממש קשים. הימים במיטה לא היו קלים. צריך להבין שהכאבים לא יכולים להשאיר אותך במיטה. אתה צריך לזוז.
"במחלה הזו אם אתה לא זז אז מצבך מחמיר. אם אתה לא מזיז את המפרקים שכואבים הם יכולים להתנוון. השרירים שלי נחלשו מאוד בשנה הזאת, כך שעם כל הכאב העצום ידעתי שאין ברירה, שאני לא יכולה להישאר במיטה ואני צריכה לקום ולהתמודד עם הכאב.
"ההורים שלי עזרו לעשות את הפעולות הכי בסיסיות: לקום מהמיטה, להתלבש, להתקלח. את כל הדברים האלה פתאום כבר לא יכולתי לעשות לבד. כל דבר נורא כאב. חשוב לי להעלות את הנושא של ההתמודדות עם המחלה, שהיא לא פשוטה.
"לא הכרתי הרבה ילדים בגיל שלי שחולים במחלה. זו התמודדות מאוד קשה כי את גם סובלת מכאבים וגם מרגישה שכל הזמן מסתכלים עלייך: כי את הולכת לאט, ואת מנופחת מהסטרואידים, וכל דבר כואב לך ורואים את זה, ולאנשים זה יכול להיראות מאוד מוזר. אתה הולך בבית הספר ומסתובב במסדרון וצריך להתמודד עם המבטים והתגובות. אפילו כאשר החברים שלי, שמכירים אותי שנים, הגיעו אליי בפעם הראשונה אחרי הרבה זמן שלא ראו אותי, ואחרי שהייתי עם סטרואידים, הם ראו את הפנים שלי מנופחות והם קצת נרתעו.
"זה דבר שצריך להתמודד אתו. זו התמודדות עם אובדן העצמאות: את מתעוררת ולא יכולה לקום מהמיטה או להתלבש לבד. אלו רגעים מאוד קשים והייתי צריכה הרבה מאוד כוח כדי לעבור את השנה הזו. אך הייתה לי סביבה מאוד תומכת ובזכות זה הצלחתי לקום ולהתמודד עם הכאב.
"לצד כל זאת, חשוב לי להגיד שזה לא חייב להיות סוף העולם. אני מטופלת בשלוש השנים האחרונות במרפאה ראומטולוגית ילדים בבית חולים מאיר ומקבלת מענה תומך וכולל, ומרגישה היום מצוין. חזרתי לפעילות מלאה, אני מטיילת ולומדת וחזרתי להיות פעילה ושמחה כפי שהייתי לפני ההתפרצות".
מהי דלקת מפרקים (אידיופאטית) של גיל הילדות?
"דלקת מפרקים אידיופטית של גיל הילדות, היא דלקת המפרקים הכרונית השכיחה ביותר בקרב ילדים עד גיל 16. אחד מכל 1,000 ילדים בישראל חולה במחלה והיא שכיחה יותר בקרב בנות", מסביר פרופ' יוסף עוזיאל, מנהל היחידה לריאומטולוגית ילדים במרכז הרפואי מאיר.
"במהלך המחלה מתפתחת דלקת במפרק אחד או יותר הגורמת לקושי בתנועה, נפיחות, כאבים ועוד. חלק מהילדים המאובחנים יחלימו לחלוטין ויוכלו להפסיק טיפול תרופתי, וישנם ילדים הממשיכים לסבול מהתסמינים לתקופות של שנים, לעתים אף לכל החיים, אם כי כיום ברוב המקרים ניתן היום בעזרת הטיפול המתקדם ותרופות חדשות להשיג הפוגה במחלה תוך המשך מתן טיפול תרופתי", הוא מסביר.
התסמינים הנפוצים ביותר למחלה כוללים:
1. נוקשות בוקר הכוללת קושי בהזזת המפרקים או כאב ואיטיות בפעילות השרירים (בעיקר עם היקיצה בבוקר) הנמשכים בין מספר דקות למספר שעות.
2. רגישות במפרק אחד או יותר - קושי בתנועה ותסמינים נלווים כמו כאב, ונפיחות. אם מדובר באזור הרגליים התסמינים עלולים להיות מלווים בצליעה.
3. הרגשה כללית ותסמינים נלווים – כאב, חום , תפרחת, ירידה במשקל, תשישות או עייפות, אדמומיות בעיניים וטשטוש ראייה.אבחון המחלה בשלביה המוקדמים חשוב ביותר ויכול לסייע במניעת תוצאותיה המצטברות.
"ללא טיפול הולם המחלה עלולה לגרום לנזק קבוע בטווח תנועת המפרק אשר עשוי להתרחש אפילו כשהכאב לא חמור. כמו כן לדלקת מפרקים כרונית לא מטופלת יש השפעה על המרכיב הפסיכולוגי חברתי על הילד ומשפחתו" הוא אומר. "עם הופעות התסמינים מומלץ להגיע לבירור אצל ראומטולוג ילדים המתמחה בתחום".
